Assessment of therapeutic education needs in children (8-12 years) with congenital adrenal hyperplasia by 21-hydroxylase deficiency and their parents (at diagnosis and pre-adolescence) ; Évaluation des besoins en termes d’éducation thérapeutique chez les enfants (8-12 ans) atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase et leurs parents (au diagnostic et à la préadolescence)

Introduction : l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) est à l’origine d’une insuffisance surrénalienne précoce. Sa prise en charge repose sur un traitement substitutif à vie, nécessitant des adaptations en situations de stress pour éviter les décompensations aigues et les complications. L’éducation thérapeutique (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge. Si plusieurs programmes d’ETP existent en France, les besoins des familles n’ont pas été décrits et aucun référentiel de compétences n’a été publié. Notre étude a pour objectif de caractériser les besoins éducatifs des familles afin de proposer un référentiel de compétences. Méthodes : étude monocentrique mixte reposant sur : 1- une étude qualitative à partir d’entretiens semi-dirigés auprès d’enfants de 8 à 12 ans atteints d’une HCS, et de leurs parents, identification des besoins via l’analyse par thématiques du contenu des entretiens et validation par triangulation ; 2- une étude quantitative à partir de l’analyse de questionnaires diffusés auprès des familles adhérentes à l’Association Surrénales. Résultats : 13 entretiens : 4 enfants (entre 8 et 11 ans), 9 parents (dont 4 d’enfants de < 3 ans, et 5 d’enfants de 8-12 ans). Les enfants ont conscience de la gravité de leur maladie, malgré une faible autonomie et connaissance de celle-ci. Ils vivent au quotidien sans préoccupation ni impact sur leur vie sociale et familiale, et n’expriment pas de besoins éducatifs. Concernant les parents, on constate une évolution des compétences de soins et besoins éducatifs avec le temps, en regard d’une présence constante et croissante de besoins concernant des compétences psychosociales. 32 questionnaires ont été recueillis (24 parents, 8 enfants), dont les résultats sont corrélés à ceux de l’analyse qualitative. Ces résultats ont permis l’élaboration de référentiels de compétences pour chaque population. Conclusion : cette étude mixte a permis l’identification des besoins éducatifs des familles et des patients suivis dans le service pour une HCS, ...