Leisure participation of portuguese children with cerebral palsy

Participation in leisure activities contributes to the child development, health and wellbeing. Nowadays, participation is a major pediatric rehabilitation goal according to the biopsychosocial model of the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY). However, studies and measures about leisure participation for Portuguese-speaking children with cerebral palsy (CP) are lacking. This research aimed to (i) translate and validate a tool for evaluating participation for children and adolescents with typical development (TD) and CP, (ii) describe the participation and analyze factors that influence the participation of children and adolescents with CP in leisure activities and (iii) identify differences in participation in physical leisure activities among children with TD and CP. The first study assessed validity and reliability of the Portuguese (European) version of the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). Our results show that CAPE Portuguese version showed satisfactory content and construct validity and test-retest reliability to assess children with CP and TD aged between 8 and 18 years. In the second study we described patterns and assessed the influence of child and family factors on leisure participation of 69 children with CP. Children with CP were involved in 21 leisure activities. While social and recreational activities were most reported, participation in physical and skill-based activities was low. Overall children with CP experience high enjoyment while engaging in leisure activities. Collectively, factors of age, cognitive function, gross motor function, and mother’s education level predicted 33% of diversity and 30% of participation frequency. In the third study we focus on differences in participation in 16 leisure physical activities between CP (n=69) and TD children (n=101). Both groups reported high prevalence of participation in four informal physical activities. However, TD children participate more frequently in team sports (p=0.026), individual physical activities (p=0.018) and bicycling (p=0.001) than CP peers (gross motor function level II-V), which participation in horseback riding was higher (p=0.031). This research provides preliminary evidence for use CAPE to assess leisure participation in children with CP and TD. We concluded that, despite the limitations, children with CP show diverse leisure participation and high enjoyment, but with low engagement in physical activities. Child and family factors play an important role on ii overall participation. Rehabilitation support toward participation promotion could help to improve engagement in leisure activities in children with CP. ; A participação em atividades de lazer contribui para o desenvolvimento, a saúde e o bem-estar da criança com e sem deficiências. Atualmente, a participação é objectivo primário na reabilitação pediátrica de acordo com o modelo biopsicossocial da Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde para Crianças e Jovens (CIF-CJ). No entanto, estudos e medidas de avaliação da participação de crianças portuguesas com paralisia cerebral (PC) em atividades de lazer ainda são escassos na literatura. Esta pesquisa teve como objectivos: i) traduzir e validar um instrumento de avaliação da participação para crianças e adolescentes com desenvolvimento típico (DT) e PC, ii) descrever a participação e analisar fatores que influenciam a participação de crianças com PC em atividades de lazer e (iii) identificar diferenças na participação em atividades físicas de lazer entre crianças com DT e PC. O primeiro estudo avaliou a validade e fiabilidade da versão portuguesa do questionário Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). Os resultados mostram que a versão portuguesa do CAPE detém validade de conteúdo e constructo, e fiabilidade teste-reteste satisfatórios para avaliar crianças com PC e DT com idade entre os 8 e os 18 anos. No segundo estudo descrevemos o padrão de participação no lazer e examinámos a influência de fatores da criança da família na participação de 69 crianças com PC. As crianças com PC participaram em média em 21 atividades de lazer. Enquanto as atividades sociais e recreativas foram as mais reportadas, a participação em atividades físicas e baseadas em habilidades foi baixa. Em geral as crianças com PC experimentam um elevado nível de satisfação quando participam nas atividades. Colectivamente, os factores idade, função cognitiva, função motora grossa e nível de educação da mãe previram 33% da diversidade e 30% da frequência de participação nestas atividades. No terceiro estudo centramo-nos nas diferenças de participação em 16 atividades físicas de lazer entre as crianças com PC (n=69) e DT (n=101). Ambos os grupos referiram uma elevada prevalência de participação em quatro atividades físicas informais. No entanto, as crianças com DT participam mais frequentemente em desportos de equipa (p=0,026), atividades físicas individuais (p=0,018) e bicicleta (p=0,001) do que os pares com PC (nível de função motora grossa II-V), cuja participação em equitação foi significativamente mais elevada (p=0,031). Esta investigação fornece evidências para a utilização do CAPE na avaliação da participação em atividades v de lazer de crianças com e sem PC, com idade entre 8 e 18 anos. Concluímos que, apesar das limitações, as crianças com PC apresentam uma participação diversa no lazer e uma elevada fruição, mas com baixo envolvimento em atividades físicas. Os fatores individuais e familiares identificados neste estudo desempenham um papel importante na participação e devem ser considerados. Os resultados deste estudo podem ajudar aos profissionais envolvidos na reabilitação a potenciar o envolvimento de crianças e adolescentes com PC em atividades recreativas e de lazer.