El trastorn de l'espectre autista i les aules de comunicació i llenguatge: coneixements dels futurs mestres, efectivitat de la metodologia TEACCH i anàlisi del perfil sensorial

L’augment de la prevalença dels xiquets diagnosticats amb trastorn de l’espectre autista (TEA) en els últims anys (Christensen et al., 2016), junt a la promulgació del principi d’inclusió establert a les darreres lleis educatives (LOE, 2006; LOMQE, 2013), ha comportat que l’atenció d’aquests xiquets siga una vertadera necessitat social, sobre la qual el professorat requereix estar preparat. Tot i que tradicionalment no ha estat contemplat als criteris diagnòstics, diversos estudis han evidenciat que gran part dels xiquets amb TEA presenten alteracions en el processament sensorial de la informació (per ex.: Ashburner et al., 2008; Ben-Sasson et al., 2009; Lai et al., 2011; Tomchek et al., 2014), un aspecte que, en moltes ocasions, dificulta la seua adaptació social (Kuhaneck i Britner, 2013). Les investigacions assenyalen que les modalitats sensorials amb major grau d’afectació són l’audició i el tacte (Di Renzo et al., 2017; Howe i Stagg, 2016; Puts et al., 2014); a més que els nens amb TEA també solen presentar dificultats a les funcions integradores d’ordre superior, com són la participació social i praxi (Baranek et al., 2014; Kuhaneck i Britner, 2013; Miguel et al., 2017; Roley et al., 2015). Malgrat que els patrons de processament sensorial tenen qualitats universals (Little et al., 2017) i independents del context (Brown i Dunn, 2010; Lai et al., 2011), s’ha comprovat que aquests també reflecteixen circumstàncies sensorials úniques i específiques de cada ambient, que poden proporcionar suport i/o crear reptes en el seu rendiment (Dunn, Myles et al., 2002). Fins el moment, no obstant, pocs estudis han analitzat les dificultats sensorials dels nens amb TEA en diversos contextos. Realitzar aquesta comparació és clau, ja que els xiquets amb TEA presenten una simptomatologia molt heterogènia que, a més, pot variar d’un entorn a altre (Brown i Dunn, 2010; Lai et al., 2011; Parham et al., 2007). Per aquest motiu, amb l’objectiu d’aportar evidència empírica en aquest camp, al primer estudi de la present tesi doctoral es realitza una comparació de les característiques de processament sensorial, participació social i praxi entre un grup de 41 xiquets amb TEA i un grup de 38 xiquets de desenvolupament típic, tant en el context escolar de l’aula com en el context familiar. En ambdós grups, l’edat dels participants es situa entre 5 i 8 anys i presenten un QI-no verbal mitjà al voltant de 97. Els instruments d’avaluació utilitzats a aquest estudi són: el Test de Matrius Progressives Raven Color (Raven, 1996), l’Escala Gilliam de valoració de l’autisme (GARS-2; Gilliam, 2006), el Sensory Processing Measure (SPM; Parham et al., 2007) i un qüestionari sobre informació demogràfica d’elaboració pròpia per obtenir informació rellevant dels pares i els mestres participants. A aquest estudi, el grup TEA va obtindre puntuacions que indiquen majors nivells de disfunció en totes les mesures avaluades en ambdós entorns, amb les majors diferències obtingudes en les variables de participació social i praxi. Les modalitats sensorials més afectades foren l’audició en l’entorn de la llar i el tacte en l’entorn escolar. Només en el grup TEA es van trobar diferències estadísticament significatives entre la informació reportada pels pares i la informació reportada pels mestres: específicament, els mestres reportaren una major disfunció que els pares en la participació social, tacte i praxi. Amb l’objectiu d’aprofundir en l’estudi del processament sensorial dels xiquets amb TEA, i tenint en compte l’elevada heterogeneïtat dintre de l’espectre de l’autisme, al segon estudi s’analitza la possible relació entre les característiques del processament sensorial, participació social i praxi que presenten una mostra de xiquets amb TEA en relació amb diverses característiques intrínseques dels mateixos xiquets, com ara: el QI-no verbal, la severitat de la simptomatologia autista, i el nombre de símptomes de TDAH (inatenció i hiperactivitat/impulsivitat) en ambdós contextos, el familiar i l’escolar. Estudis previs, que han analitzat aquestes possibles relacions en un o altre context, han obtingut resultats inconsistents, a causa possiblement de la gran heterogeneïtat de mesures d’avaluació utilitzades i de l’ampli rang d’edat de les mostres participants. En el nostre estudi, el rang d’edat dels 41 xiquets amb TEA participants és bastant delimitat, tan sols s’inclouen xiquets d’entre 5 i 8 anys. A més a més, com aspecte innovador, no sols s’analitza la possible relació entre aquestes variables, sinó que també s’avalua fins a quin punt les característiques intrínseques del nen poden ser predites per les característiques de processament sensorial, participació social i praxi, en cadascun dels dos contextos avaluats. A aquest estudi l’edat mitjana dels participants va ser de 6.09 (DT=1.06) i el QI-no verbal de 97.88 (DT=20.47). Els instruments d’avaluació que s’utilitzaren foren els mateixos que a l’estudi 1, a més de l’escala de valoració conductual sobre la simptomatologia TDAH del DSM-IV-TR (APA, 2002). En el nostre estudi, a l’igual que en estudis previs realitzats amb xiquets amb TEA, no s’obtingué cap tipus de relació entre el QI-no verbal i les característiques de processament sensorial (Ashburner et al., 2008; Rogers et al., 2003) o aquesta era molt petita (Ausderau et al., 2014). Pel que fa a la severitat de la simptomatologia de TEA, sí que trobàrem, en línia amb altres estudis, una relació directa, de manera que a major disfunció en el processament sensorial, major és el grau de la severitat del trastorn (Ausderau et al., 2014; Ben-Sasson et al., 2009; Hilton et al., 2007). Trobàrem, a més, que les diferents subescales de l’SPM prediuen un percentatge significatiu de la variància de la simptomatologia TEA, tant al context familiar com al context de l’aula. La subescala que més percentatge de la variància explica en ambdós contextos és la participació social, seguida de la puntuació total dels sistemes sensorials. Quant a la relació entre el processament sensorial, participació social i praxi dels xiquets amb TEA i els símptomes de TDAH, es van mostrar algunes peculiaritats en funció del context. A l'entorn familiar, encara que en quasi tots els casos les relacions van ser marginalment significatives, es va obtindre una relació significativa tant amb la inatenció com amb la hiperactivitat/impulsivitat. En aquest context, totes les variables de l’SPM van contribuir significativament a la variància explicada tant en les puntuacions d'inatenció com d'hiperactivitat/impulsivitat, amb un pes major en el cas de la inatenció. La participació social va ser la variable que més va contribuir a la inatenció. En el cas de l'aula, es va obtindre un pes molt menor de les variables de l’SPM que expliquen els símptomes de TDAH. Les anàlisis realitzades amb l’audició i el tacte, específicament, mostraren que l’audició es l’única variable que explica un percentatge de la variància marginalment significatiu respecte a la puntuació d’inatenció en el context de l’aula. En aquest cas, tot i que aquest resultat només es marginalment significatiu, també està en línia amb els resultats obtinguts per Ashburner et al. (2008), estudi que mostra que la falta d'atenció està particularment associada amb les dificultats a nivell de processament auditiu. Tot i que les alteracions en el processament sensorial de la informació són molt comunes entre les persones amb TEA, aquestes no són exclusives d’aquest trastorn (Coman et al., 2016), sinó que també estan presents en persones amb altres tipus de diagnòstics, com és el cas de les persones amb trastorn per dèficit d’atenció amb o sense hiperactivitat (TDAH) (p. ex.: Cheung i Siu, 2009; Dalpatadu et al., 2017; Ghanizadeh, 2011). Amb l’objectiu de poder dilucidar patrons sensorials específics per a cada trastorn, el tercer estudi es centra en analitzar aquest aspecte amb profunditat, de manera que, es realitza una comparació de les característiques de processament sensorial, participació social i praxi, tant a casa com a l’escola, entre 4 grups: un grup de xiquets amb TEA (n=21), un grup de xiquets amb TDAH (n=21), un grup de xiquets amb diagnòstic comòrbid TEA+TDAH (n=21), i un grup de xiquets amb desenvolupament típic (n=27). L’edat dels participants dels quatre grups es situa entre 5 i 8 anys, amb una mitjana d’edat de 6.32 (DT=1.11) i presenten un QI-no verbal mitjà de 98.72 (DT=16.84). Els instruments d’avaluació utilitzats foren els mateixos que a l’estudi 2. A l’analitzar el processament sensorial entre diversos grups, els tres grups de xiquets amb trastorns del neurodesenvolupament obtingueren alts nivells de disfunció en la majoria de les subescales de l’SPM, tant en el context familiar com en el context escolar. Al comparar aquests tres grups, s’obtingueren diferències segons el context. En el context familiar, el grup comòrbid va ser el més afectat. Aquest grup va obtindre un nivell de disfunció similar al grup TDAH en les subescales de consciència corporal i equilibri i moviment (Jung et al., 2014; Shum i Pang, 2009). Quant a les modalitats sensorials externes, s’obtingueren alts percentatges de disfunció en visió en el cas dels dos grups TDAH, i en audició en el cas dels dos grups TEA. Respecte a la participació social, el grup comòrbid va presentar un major grau de disfunció que el grup TDAH però no es van obtindre majors dificultats en el funcionament social dels xiquets amb diagnòstic comòrbid en comparació amb aquells amb TEA únicament. La condició comòrbida, per tant, no sembla tenir un efecte additiu sobre les dificultats socials, pel que fa a la condició TEA en el context familiar. En el context de l’aula, el grup TEA pur i el grup comòrbid foren els més afectats, sense haver diferències entre ells. Quant a les modalitats sensorials, el processament tàctil va ser el més afectat en els tres grups amb trastorns del neurodesenvolupament. En aquest context, tant el grup comòrbid com el grup amb TEA van obtindre elevats percentatges de disfunció en relació al processament auditiu i a les dificultats de participació social, en comparació amb el grup amb TDAH. La condició comòrbida, en aquest cas, va tindre un efecte additiu respecte al TDAH, però no respecte al TEA. Les dificultats en participació social, atribuïdes a la condició de TEA, foren majors d’acord amb els mestres en comparació amb els pares. A l’analitzar les possibles diferències entre contextos, solament en el cas del grup amb TEA s’obtingueren diferències entre la informació reportada pels pares i pels mestres, i foren els mestres qui revelaren graus de disfunció majors, concretament en participació social, planificació i idees i tacte. Una possible explicació d’aquest resultat podria estar relacionada amb la hiperselectivitat o estil de processament centrat en el detall que solen presentar les persones amb TEA (Foster et al., 2016). Totes aquestes peculiaritats sensorials condicionen la forma en què els xiquets perceben el món, un aspecte molt important que hem de tenir en compte des del punt de vista de la intervenció. Per aquets motiu, a més de considerar l’increment en el diagnòstic i la necessària inclusió social, la Conselleria d’Educació, Investigació, Cultura i Esport de la Generalitat Valenciana començà a crear des del curs 2004-2005 les aules de Comunicació i Llenguatge (aules CiL), que són unitats específiques d’educació especial, que s’inclouen dintre d’alguns centres públics ordinaris. A aquestes aules s’utilitza la metodologia TEACCH, la qual es centra en comprendre “la cultura de l’autisme” i intervenir no tant a partir de les mancances que presenten aquests xiquets sinó a partir de les seues potencialitats (Mesibov i Shea, 2010). Diversos estudis de revisió sobre l’efectivitat de la metodologia TEACCH, realitzats amb persones de diferents edats i en diferents entorns socioeducatius, avalen resultats positius i una elevada satisfacció amb el tractament per part de les famílies (Eikeseth, 2009; Ospina et al., 2008). En concret, la literatura reporta una reducció de les conductes estereotipades i de les dificultats de comunicació i interacció social (NasoudiGharehBolagh et al., 2013). No obstant això, tots els estudis de revisió realitzats fins el moment han centrat el focus d’atenció en el desenvolupament del xiquet però no han considerat els possibles efectes de l’ús de la metodologia sobre els educadors. Amb l’objectiu d’aportar evidència a aquest àmbit i tenint en compte el limitat nombre d’estudis i, especialment, revisions que avalen l’efectivitat d’aquesta intervenció (Wong et al., 2015), el quart estudi de la present tesi doctoral inclou una revisió actualitzada sobre l’efectivitat de la metodologia TEACCH. En aquest estudi de revisió es considera l’efecte d’aquesta intervenció sobre el desenvolupament infantil dels xiquets amb TEA, a més de l’efecte d’aquesta intervenció en relació al nivell d’estrés dels pares i mestres d’aquests xiquets. En línia amb els resultats obtinguts en investigacions prèvies, independentment del país i del context de la intervenció, tots els treballs inclosos en l’estudi 4 van obtenir millores en les habilitats de desenvolupament i una reducció de la simptomatologia autista i de les conductes desadaptatives després de la implementació d'una intervenció basada en metodologia TEACCH (Eikeseth, 2009; Ospina et al., 2008). Els estudis revisats evidencien que l'ús de la metodologia TEACCH millora no només els àmbits de desenvolupament dels nens, sinó que també redueix els nivells d'estrés de pares i mestres i millora el benestar dels mateixos adults (Turner-Brown et al., 2016). Aquests resultats evidencien la necessitat de què els futurs mestres coneguen no sols en què consisteix el trastorn i la simptomatologia característica, sinó que a més coneguen metodologies d’intervenció com el TEACCH. Tenint en compte el principi d’inclusió educativa que s’inclou a la legislació vigent (LOMQE, 2013), la formació inicial del professorat, no sols dels especialistes d’educació especial sinó de tots els mestres que intervenen a les aules ordinàries, hauria de ser un dels aspectes clau per tal d’oferir una educació de qualitat, en la qual es consideraren les necessitats de tot l’alumnat. Amb l’objectiu d’aprofundir en aquest estudi i analitzar la qualitat de la formació universitària que es realitza actualment a la Universitat de València, al cinqué estudi inclòs a la present tesi doctoral s’analitza el grau no sols de coneixements, sinó també de concepcions errònies i llacunes sobre el TEA que presenten tant els alumnes de primer com els alumnes de quart del Grau de Mestres. En l’últim curs de formació, es realitza, a més, una anàlisi per especialitats, amb l’objectiu d’esbrinar possibles diferències en la qualitat de la formació. Participaren un total de 435 alumnes de primer i 431 alumnes de quart del Grau de Mestres de la Universitat de València. Dels 435 alumnes de primer, 162 cursaven el grau d’educació infantil i 273 cursaven el grau d’educació primària. Quant als alumnes de quart curs, dels 431 participants, 229 cursaven el grau d’educació infantil i 202 cursaven el grau d’educació primària. D’aquests 202, 38 cursaven la menció de pedagogia terapèutica, 37 cursaven la menció d’audició i llenguatge i 127 cursaven altres mencions, com ara: música, anglés, tecnologies de la informació i la comunicació, ciències i matemàtiques. Es va fer ús d’una adaptació de l’Autism Knowlegde Questionnaire (AKQ) per a determinar el nivell de coneixements dels participats sobre el TEA. Els resultats obtinguts al nostre estudi, en línia amb diversos estudis previs, han corroborat que la formació dels futurs mestres respecte a les necessitats dels xiquets amb TEA és insuficient (Al-Sharbati et al., 2015; Barned et al., 2011; Haimour i Obaidat, 2013; Segall i Campbell, 2012). Al comparar els coneixements dels futurs mestres entre el seu primer i el seu últim any de carrera, els estudiants de quart obtingueren un major nivell de coneixements i menys llacunes que els estudiants de primer. No obstant això, els futurs mestres de quart curs també van obtenir més concepcions errònies que els estudiants de primer. Quant a la comparació entre els coneixements dels futurs docents de pedagogia terapèutica i d’audició i llenguatge amb els coneixements de la resta dels futurs docents d’educació infantil i primària en el seu darrer curs de formació, els especialistes van obtenir un major nivell de coneixements i un menor nombre de llacunes. Aquests resultats coincideixen amb estudis previs realitzats amb docents en actiu, en els quals s’obté que els mestres d'educació especial tenen més coneixements i formació que els mestres d'educació general (Haimour i Obaidat, 2013; Segall i Campbell, 2012). Va ser sorprenent, no obstant, que els futurs docents d’educació infantil obtingueren més respostes correctes i menys llacunes que els futurs mestres d’educació primària, ja que ambdós grups havien rebut la mateixa formació en TEA a la universitat. Tal com era d’esperar, els futurs docents de pedagogia terapèutica també van obtenir una menor quantitat de concepcions errònies que els futurs docents d’educació infantil, sent aquestes diferències significatives. També va ser sorprenent que els futurs mestres de pedagogia terapèutica obtingueren una menor quantitat de concepcions errònies que els futurs mestres d’audició i llenguatge, ja que tots dos havien rebut la mateixa quantitat de formació durant la titulació. Encara que els futurs docents de pedagogia terapèutica i d’audició i llenguatge presenten un millor coneixement sobre el TEA, els resultats obtinguts no són positius per al marc escolar inclusiu en el qual el sistema educatiu actual està legalment immers. Aquesta situació, en la qual els especialistes són aquells que tenen més coneixements, perpetua un model dual en el qual els mestres d'educació especial tenen un elevat coneixement sobre necessitats educatives especials, mentre que els mestres generalistes, que són els principals responsables de portar a terme una inclusió efectiva a les aules ordinàries, presenten més carències sobre com intervenir amb aquests estudiants. Considerant els resultats obtinguts, en els futurs plans d’estudi del Grau de Mestres caldria incloure un major nombre de crèdits en matèria d’educació especial. Aquesta formació, a més, no s’hauria de dirigir únicament a la presentació teòrica de coneixements sinó que caldria emfatitzar en la importància de: 1) la detecció; 2) la realització de les adaptacions curriculars; 3) una major formació en estratègies d’intervenció recolzades per les últimes investigacions; 4) una major conscienciació sobre la importància de les actituds que els mateixos docents transmeten als xiquets; i, 5) el fet de portar a terme un treball cooperatiu entre l’escola, la família, els especialistes i altres serveis comunitaris, amb l’objectiu de fer vertaderament efectiu el principi d’inclusió.