Stöd och belastning – föräldrars erfarenheter av personlig assistans till barn med autism och utvecklingsstörning

Denna artikel beskriver en kvalitativ intervjustudie av föräldrars erfarenheter av stödinsatsen personlig assistans till barn. Deltagare är åtta föräldrar till sex barn med autism och/eller utvecklingsstörning i Sverige. Intervjuerna analyserades med tolkande fenomenologisk analys. Resultatet visar att föräldrar ser personlig assistans som viktig men också som förknippad med problem. Organisationen av personlig assistans är inte anpassad för den enskilda familjens förutsättningar, personliga assistenter uppfattas som okunniga och barnen har lite inflytande. Med hjälp av Bronfenbrenners (1979) ekologiska modell visas hur personlig assistans kan anpassas bättre till familjer. Studien tyder också på att det behövs ett större kunskapsutbyte mellan yrkesverksamma och familjer samt en ökad förståelse för förälderns ofta komplexa roll som assistent, expert, målsättare och genomdrivare.
Sweden has a system of personal assistance for children with autism and/or intellectual disabilities. Through the usage of qualitative interviews, this study investigates eight parents’ experiences of personal assistance for their children. The interviews were analyzed using the Interpretative Phenomenological Analysis and Bronfenbrenner’s (1979) ecological model. Personal assistance is described by the parents as important but the findings also point towards several problems. For example, the system is not adapted to the families’ routines and interests, personal assistants are described as unskilled, and moreover the child has little influence over his or her situation. In the paper we discuss the importance of exchanging knowledge between families and professionals and the need to further understand how parents work their way through the system, acting as assistants, experts, and decision makers.