Marfanin oireyhtymä : Harvinaiset-opas

Marfan oireyhtymä on sidekudosten vakava perinnöllinen sairaus. Se voi aiheuttaa muutoksia sydämessä, verisuonistossa, silmissä, luustossa, keuhkoissa, selkäydinkanavassa sekä ihossa. Sen tärkein terveysongelma on oireeton aortan laajentuma. Oireyhtymän piirteet vaihtelevat tapauskohtaisesti vähäisistä vaikeisiin. Hyvässä potilasohjeessa on oleellista asioiden esittäminen tärkeysjärjestyksessä potilaan näkökulma huomioon ottaen sekä asioiden looginen eteneminen. Selkeän tekstin rakenne koostuu lyhyehköistä kappaleista, helposti hahmottuvista virkkeistä sekä mahdollisimman yleiskielellisestä tekstistä. Se, että ohje on kirjoitettu juuri potilaalle tai hänen omaiselleen, on tärkeintä. Pitkäaikaissairaiden lasten perheet tarvitsevat tukea arjessa selviytymisessä, vanhemmuuden vahvistamisessa sekä tunteiden jakamisessa. Lapsesta, jolla on pitkäaikaissairaus, tulee helposti perheen päätöksenteon ja toiminnan keskipiste. Tämän vanhemmat kokevat usein kuluttavaksi ja raskaaksi.Hoitotyön lähtökohtana on perheen yksilöllinen tilanne ja avuntarve. Opinnäytetyössä tehtävänä oli tuottaa Marfan oireyhtymää käsittelevä harvinaiset-opas vanhemmille, sairastuneille sekä muille asiasta kiinnostuneille. Projektin tavoitteena on antaa tietoa Marfan oireyhtymästä sairastuneille, omaisille ja muille asiasta kiinnostuneille. Opas sisältää tietoa sairaudesta, sen oireista, hoidosta, sekä arjessa selviytymisestä ja tukimuodoista. Siinä on käsitelty vertaistuki- ja järjestötoimintaa, yhteiskunnan tukia ja lisäksi mukana on hyödyllisiä linkkejä asiaan liittyen. Työn toimeksiantajana oli Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Opas kuuluu Invalidiliiton Harvinaiset oppaisiin.Oppaan voi myöhemmin lukea osoitteesta www.invalidiliitto.fi. Jatkossa olisi hyvä päivittää opasta, kun sairaudesta saadaan uutta tutkittua tietoa. ; Marfan’s syndrome is a systemic disorder of connective tissue. Marfan’s syndrome is a multisystem disorder with manifestations typically involving the cardiovascular, skeletal, lungs ,skin, spinal cord and ocular systems. ...