Doprinos autizma na obitelj i iskustvo obiteljske podrške iz perspektive sestara i braće ; Contribution of autism to family and family support experience from the perspective of sibilings

S obzirom na specifične teškoće i karakteristike koje proizlaze iz samog poremećaja iz spektra autizma (PSA), obitelj poprima novu ulogu te se suočava s raznim zahtjevima i promjenama. Obitelj ima značajnu ulogu u pružanju podrške članu s PSA, a s obzirom na to da u obiteljima dolazi do preraspodjela uloga, sestre i braća nerijetko zauzimaju one uloge koje olakšavaju opterećenje roditelja. Cilj ovog rada je stoga prikazati doprinos PSA obitelji, kao i različita iskustva obiteljske podrške iz perspektive sestara i braće odraslih osoba s PSA. Ovo kvalitativno istraživanje provodilo se u sklopu projekta „Families in Croatia impacted by Autism Spectrum Disorder“ u suradnji s izv.prof. Alexanderom Jensenom s Brigham Young University, Provo, Utah iz Sjedinjenih Američkih Država. Sudionici istraživanja odabrani su metodom neprobabilističkog prigodnog uzorkovanja, a sudjelovalo je 5 sudionika s područja dva grada, Zagreba i Splita. Uzorak je obuhvatio odrasle sestre i braću osoba s poremećajem iz spektra koji su, također, odrasle dobi. Prikupljeni podaci transkribirani su i analizirani korištenjem tematske analize kako je definiraju Braun i Clarke (2006). Proizašle teme i podteme uključuju pozitivne i negativne doprinose PSA na cjelokupnu obitelj, sestre i braću; iskustvo pružanja podrške sestara i braće; njihovu percepciju o podršci koju pružaju roditelji i šira obitelj; emocionalnu i financijsku podršku; podršku nevladinih organizacija i sustava socijalne skrbi te problem pružanja podrške u perspektivi budućnosti. Dobiveni rezultati prikazuju kompleksnost doprinosa PSA na cijelu obitelj, ali i na svakog člana pojedinačno iz perspektive sestara i braće tipičnog razvoja (TR). Također, daju dublji uvid u iskustva pružanja podrške članu obitelji s PSA koja uključuju zauzimanje značajnih uloga i odgovornosti svih članova obitelji. ; Considering the specific difficulties and characteristics that result from Autism Spectrum Disorder (ASD) itself, a family takes on a new role and faces various demands and changes. The family ...