Conocimiento sobre las enfermedades raras entre los estudiantes de medicina ; Knowledge and opinion about rare diseases among medical students

RESUMEN : Introducción: Las enfermedades raras (ER) son un conjunto de patologías complejas, con características comunes, que afectan a una proporción reducida de sujetos. Presentan un diagnóstico y prevención difíciles y suponen un problema de salud pública importante con gran costo social. Son enfermedades sobre las que hay, en general, poca información, poca investigación y, en muchos casos, poco interés. Objetivos: a) Estudiar el conocimiento que tienen los estudiantes del grado en medicina de la Universidad de Cantabria (UC) sobre las enfermedades raras, conocer su opinión y su interés sobre ellas b) Comparar el conocimiento, opinión y expectativas sobre enfermedades raras que tienen los estudiantes de sexto de Medicina con la que poseen los alumnos de cursos inferiores. Materiales y métodos: Se ha administrado una encuesta a la que han respondido 108 estudiantes de entre 1º y 6º curso, en la que se han recogido variables sociodemográficas, de conocimiento, formación e interés en ER y de opinión, necesidades y demandas sobre éstas. Resultados: El 45.4% de los alumnos identifica correctamente la prevalencia que define las enfermedades raras, pensando que la etiología principal es genética (85,2%), su diagnóstico principal en la infancia (72,2%) y hospitalario (63%) y que tienen un seguimiento en atención primaria del 38%. El 99,1% de los estudiantes encuestados, piensa que el diagnóstico de las ER es lento, principalmente entre 5-10 años (55,9%). El 55,6 desconocen los medicamentos huérfanos y el 44,4% no conocía portales de información sobre enfermedades raras, siendo ORPHANET el que más (80,3%). El 16,7% conoce alguna asociación de pacientes y el 97,2 % opina que éstas son útiles. Para el 66,7% las prestaciones socioeconómicas que se destinan a los pacientes con ER no son adecuadas y el 92,6% opinan que debe incrementarse la información en la sociedad, proponiendo principalmente campañas de visibilidad, sobre todo en redes sociales (68,6%). El 88% de los alumnos manifestaban estar interesados en la ER y el ...