Les parents face à la plagiocéphalie : analyse qualitative des représentations, du vécu et des attentes envers leur médecin généraliste

Depuis la campagne de prévention de la mort subite du nourrisson en 1992 qui préconisait le couchage en décubitus dorsal des nouveau-nés, l’incidence de la plagiocéphalie a considérablement augmentée. Elle est devenue un problème de santé publique, pour lequel la HAS est en cours de rédaction de recommandations.Compte tenu de l’importance des consultations pédiatriques, le médecin généraliste est au centre du dispositif de prévention et de prise en charge de la plagiocéphalie. Notre étude, a permis de comprendre le point de vue des familles d’enfants atteints pour mettre en lumière des perspectives d’amélioration du parcours autour de la plagiocéphalie.Pour cela, nous avons réalisé une étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de 17 parents du Languedoc-Roussillon.Les représentations des parents sont polymorphes, leur perception est modifiée depuis la pathologie de leur enfant, et il en découle une modification prévisible des comportements pour les enfants à venir. Le diagnostic est difficile, la prise en charge est hétérogène et leur perception des conséquences oscille entre gravité et bénignité.Les difficultés des parents sont nombreuses : le retard diagnostic est associé à une prise en charge tardive délétère source d’angoisse et de culpabilité, le manque d’information est quasi-constant, les ressources humaines et matérielles sont insuffisantes, le sentiment d’abandon face à l’absence d’orientation et de suivi est présent.L’optimisation du parcours des familles, selon notre étude pourrait passer entre autre par la création d’un plan de prévention avec une information orale et écrite adaptée aux familles, l’orientation optimale vers les professionnels compétents dans le domaine, et la mise en place d’un suivi à moyen et long terme. La meilleure prise en charge financière des mutuelles et de la CPAM avec reconnaissance en ALD permettrait une levée du frein financier. Enfin l’approche centrée patient avec une attitude empathique, une écoute et une réassurance de la part du médecin généraliste et des ...