Kvaliteta života oboljelih od amiotrofične lateralne skleroze

Amiotrofična lateralna skleroza neurološka je bolest koja zahvaća gornje i donje motorne neurone. Incidencija bolesti je da obolijeva 1-2 osobe na 100 000. Većina oboljelih umre unutar 3 do 5 godina od postavljanja dijagnoze. Točna patogeneza bolesti i dalje se ne zna. Postoji par teorija od kojih je jedna da prisutnost slobodnih radikala zbog mutacije gena koji kodira bakar/cink superoksid-dismutazu uzrokuje propadanje živčanih stanica. U ranom stadiju bolesti javlja se slabost u mišićima, trzanje i grčenje. Progresijom bolesti dolazi do poteškoća u hodu, govoru, gutanju i disanju. Zbog toga što se točna etiologija bolesti ne zna, jedini dopušten lijek je riluzol, antiglutamat, koji može produžiti život pacijenta. Ostala terapija koja se daje je samo simptomatska. Sama dijagnoza postavlja se dosta kasno, čak i do 14 mjeseci od pojave prvih simptoma jer specifičan biomarker za postavljanje dijagnoze ne postoji, već se ona temelji samo na prepoznavanju simptoma. Dijagnostičke pretrage su neurološki pregled, elektrofiziološka ispitivanja, laboratorijski testovi. U ovoj bolesti, jako je bitna komunikacija sa pacijentom, multidisciplinarni pristup te palijativna skrb. U liječenje pacijenta s ALS-om uključeni su liječnik opće medicine, fizioterapeut, medicinska sestra, neurolog, logoped, psiholog, socijalni radnik, pulmolog, gastroenterolog, fizijatar i stomatolog. Palijativna skrb je cjelovita briga za osobu koja više ne reagira na ostale oblike liječenja te je ušla u terminalnu fazu bolesti. Cilj joj je osigurati bolju kvalitetu pacijentu te pomoći obitelji bolesnika. Cilj ovog rada je prikazati kvalitetu života oboljelih od ALS-a kroz odabrani slučaj. ; Amyotrophic lateral sclerosis is a neurological disease that affects the upper and lower motor neurons. The incidence of the disease is that it affects 1-2 people per 100,000. Most of the affected people die within 3 to 5 years of diagnosis. The exact pathogenesis of the disease is still unknown. There are a couple of theories, one of which is that a mutation in a ...