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Health‐related quality of life in infants and children with interstitial lung disease

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  • معلومة اضافية
    • Contributors:
      CHU Trousseau APHP; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU); Epidémiologie, Systèmes d'Information, Modélisation; Université Pierre et Marie Curie - Paris 6 (UPMC)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-CHU Pitié-Salpêtrière AP-HP; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Sorbonne Université (SU); Centre Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l'Enfant et de l'Adulte CHU Necker (MaMEA Necker); Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpital Necker - Enfants Malades AP-HP; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP); Hôpital universitaire Robert Debré Reims (CHU Reims); Service de Pédiatrie Médicale Caen; Université de Caen Normandie (UNICAEN); Normandie Université (NU)-Normandie Université (NU)-CHU Caen; Normandie Université (NU)-Tumorothèque de Caen Basse-Normandie (TCBN)-Tumorothèque de Caen Basse-Normandie (TCBN); Groupe de Recherche sur l'Adaptation Microbienne (GRAM 2.0); Normandie Université (NU)-Normandie Université (NU)-Université de Rouen Normandie (UNIROUEN); Normandie Université (NU); Centre Hospitalier Régional Universitaire de Besançon (CHRU Besançon); Laboratoire de Sciences de la Terre (LST); École normale supérieure de Lyon (ENS de Lyon)-Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL); Université de Lyon-Université de Lyon-Institut national des sciences de l'Univers (INSU - CNRS)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS); Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (CHIC); Centre Hospitalier Régional Universitaire CHU Lille (CHRU Lille); Service de pédiatrie spécialisée et médecine infantile (neurologie, pneumologie, maladies héréditaires du métabolisme) Hôpital de la Timone - APHM; Hôpital de la Timone CHU - APHM (TIMONE); CHU Bordeaux; Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU Nice); AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré Paris; Centre Hospitalier Universitaire de Dijon - Hôpital François Mitterrand (CHU Dijon); Service de pédiatrie médicale et médecine de l'adolescent Rouen; CHU Rouen; Centre Hospitalier Universitaire CHU Grenoble (CHUGA); Inflammatory Responses and Transcriptomic Networks in diseases (Equipe Inserm U1163); Imagine - Institut des maladies génétiques (IHU) (Imagine - U1163); Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université Paris Cité (UPCité)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université Paris Cité (UPCité); Hospices Civils de Lyon (HCL); CHU Montpellier; Centre Hospitalier Régional Universitaire Montpellier (CHRU Montpellier); Service de Médecine Infantile III et Génétique Clinique CHRU Nancy; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy (CHRU Nancy); Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU Angers); PRES Université Nantes Angers Le Mans (UNAM); Service d'immunologie HEGP, Paris; Hôpital Européen Georges Pompidou APHP (HEGP); Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Hôpitaux Universitaires Paris Ouest - Hôpitaux Universitaires Île de France Ouest (HUPO); Maladies génétiques d'expression pédiatrique (U933); Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-CHU Trousseau APHP; Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU)-Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) (AP-HP)-Sorbonne Université (SU); Biomécanique cellulaire et respiratoire (BCR); Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université Paris-Est Créteil Val-de-Marne - Paris 12 (UPEC UP12)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS); Institut National de la Santé et la Recherche Médicale (INSERM); the European Union's Seventh Framework Program, Grant/Award Number: FP7‐ChILD‐EU 2007‐2013; Respirer c'est Grandir and Belleherbe Association
    • بيانات النشر:
      HAL CCSD
      Wiley
    • الموضوع:
      2019
    • Collection:
      Inserm: HAL (Institut national de la santé et de la recherche médicale)
    • نبذة مختصرة :
      International audience ; Introduction: Interstitial lung disease in children (chILD) is a highly heterogeneous group of rare and severe respiratory disorders. The disease by itself, the burden of the treatments (oxygen therapy, corticosteroid pulses, nutritional support) and recurrent hospitalizations may impair the quality of life (QoL) of these children. The aim of the study was to compare the health-related QoL (HR-QoL) in chILD compared to a healthy population and to find out the predictive factors of an altered QoL.Methods: Patients aged 1 month to 18 years with ILD of known or unknown etiology were prospectively included. Parents and children over 8 years old were asked to fill the PedsQL 4.0 Generic Core Scale ranging from 0 to 100 points.Results: A total of 78 children were recruited in 13 French pediatric centers. Total scores were 11.94 points (P = 0.0003) less for child self-report and 14.08 points ( P < 0.0001) less for parent proxy-report with respect to the healthy population. The clinical factors associated with a lower total score were: extrapulmonary expression of the disease, higher Fan severity score, long-term oxygen therapy, nutritional support, and a number of oral treatments.Conclusion: Using a validated quality of life (QoL) scale, we showed that health-related-QoL is significantly impaired in chILD compared with a healthy population. Factors altering QoL score are easy to recognize and could help identify children at a heightened risk of low QoL
    • Relation:
      info:eu-repo/semantics/altIdentifier/pmid/30868755; hal-02153909; https://normandie-univ.hal.science/hal-02153909; https://normandie-univ.hal.science/hal-02153909/document; https://normandie-univ.hal.science/hal-02153909/file/88.pdf; PUBMED: 30868755; WOS: 000474786700028
    • الرقم المعرف:
      10.1002/ppul.24308
    • Rights:
      http://hal.archives-ouvertes.fr/licences/copyright/ ; info:eu-repo/semantics/OpenAccess
    • الرقم المعرف:
      edsbas.19777C89