Family-oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and down syndrome

ÖZETBu araştırma, kalp hastalığı olan down sendromluçocuklara sahip ebeveynlerin umutsuzluk düzeylerine aile merkezli hemşirelik yaklaşımın etkisini değerlendirmek amacıyla yarı deneysel olarak gerçekleştirilmiştir.Araştırmanın evrenini, İstanbul ili Mehmet Akif Ersoy Göğüs Kalp ve Damar Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde Mart–Mayıs 2013 tarihleri arasında çocuk kardiyoloji ve kardiyovasküler cerrahi (KVC) servisinde yatan veya poliklinik kontrolüne gelen kalp hastalığı olan down sendromlu çocuğa sahip ebeveynler oluşturmuştur. Araştırmanın örneklemini ise ‘’basit rastgele örnekleme yöntemi’’ ile seçilen ebeveynler (30 çocuğun ebeveyni deney, 30 çocuğun ebeveyni kontrol) oluşturmuştur.Araştırmada sosyodemografik özellikleri belirlemek amacıyla araştırmacı tarafından hazırlanan ‘aile tanılama formu’ ve ebeveynlere verilen eğitimin umutsuzluğa etkisini değerlendirmek için ‘Beck Umutsuzluk Ölçeği’ kullanılmıştır.Araştırmacı tarafından geliştirilen ‘Down Sendromlu Eğitim Kitapçığı’ ile deney grubunda yer alan ebeveynlere eğitim verilmiştir. Daha sonra her iki grupla, birer ay ara ile iki kez görüşme yapılmıştır. Araştırmanın verileri bilgisayar ortamında analiz edilmiştir. Verilerin değerlendirilmesinde; ki-kare, iki grup arasındaki farkı t-testi, grup içi tekrarlı ölçümlerin karşılaştırılmasında eşleşmiş grup t-testi kullanılmıştır.Araştırmanın sonuçlarına göre; farkındalık kazandırma amaçlı eğitim verilmesinin umutsuzluk düzeyini azaltıcı etkisine yönelik anlamlı düzeyde bir bulgu saptanmıştır. Araştırma down sendromlu çocuğun bir de kalp rahatsızlığıyla mücadelesi söz konusu olduğunda, olabilecek her türlü sıkıntıyla yola çıkabilme adına aile merkezli hemşirelik yaklaşımın önemini ön plana çıkartmaktadır.Anahtar Kelime:Aile Merkezli Hemşirelik, Down Sendromu, Ebeveyn Umutsuzluğu, Kalp Hastalığı Olan Çocuk, Özürlü.SUMMARYFamily-Oriented Nursery Approach To Despair Levels Of The Parents Of Children With Cardiac Disease And Down SyndromeThis research was carried out quasi-experimentally in order to evaluate the influence of family-oriented nursery approach to despair levels of the parents of children with cardiac disease and Down syndrome. The subjects of the research were parents of the children with cardiac disease and Down syndrome, staying in or coming for polyclinic control to the child cardiology and cardiovascular surgery (KVC) service in Province of İstanbul Mehmet Akif Ersoy Thoracic and Cardiovascular Surgery Training and Research Hospital between March-May 2013, and sample of the research were the parents (parents of 30 children were for the experiment group; parents of 30 children were for the control group) selected with “simple random sampling method”. In research, “family recognition form” prepared by the researcher in order to determine the socio-demographic features and “Beck Despair Measurement” in order to evaluate influence of training in despair were used. Parents in the experiment group were trained with “Training Manual for Children with Down syndrome” prepared by the researcher. Then, both experiment and control group were interviewed twice with one month interval. Research data were analyzed via computer programme. In data evaluation, chi-square test, t-test for difference between two groups, matched group t-test for comparison of repeated measurements were used. According to research results, it was determined that training applied in order to raise awareness had a significant impact on decreasing the despair levels of parents. The research highlights the importance of family-oriented nursery approach in the name of dealing with all kinds of possible problems regarding the fact that child with Down syndrome also struggles with a heart problem. Keywords: Family-Oriented Nursery, Down Syndrome, Parent Despair, Child with Cardiac Disease, Disabled.