Reflexão Ética sobre Cuidados Paliativos em Neonatologia a Partir do Livro Um Filho para a Eternidade

O livro Um Filho para a Eternidade, de Isabelle deMézerac, é uma história real de uma mãe que, com coragem,decide prosseguir com a gravidez de um filho portador de umamalformação grave, após lhe ter sido proposta a interrupção dagravidez. Aceitando ver desfeito no seu coração o mito debebé perfeito, os pais deram ao filho, antes de partir, o seupróprio tempo para viver, bem como para sentir o amor quepor ele tinham. Desta forma, não sentem remorsos nemculpabilidade, pois não anteciparam deliberadamente a vida dopequeno filho. Uma experiência aparentemente parodoxalonde o sentido da vida, do amor e da verdade se aliam parafazer resplandecer os laços fraternos e a exigência dahumanidade perante a morte.O livro retrata igualmente a conduta dosprofissionais de saúde no processo de transmissão de másnotícias, onde, numa primeira fase, não valorizam acompaixão nem promovem a autonomia na decisão,contrastando, posteriormente, com manifestações de apoio,serenidade e zelo incondicional durante a vigilância dagravidez, no parto e no nascimento de um bebé que morrepoucos minutos depois do nascimento.Reportamos de grande importância refletir sobre avivência deste casal, pois que nos leva a pensar a ética e orespeito pela dignidade da criança que ainda não nasceu, bem como a considerar a vulnerabilidade de um casal nestasituação.Esta experiência constitui uma lição para osprofissionais de saúde, no sentido de estes proporcionarem àsmães, confrontadas com diagnósticos semelhantes, umadecisão informada, livre e esclarecida que vá ao encontro dasua vontade, consciência e valores morais. Deve incentivar-senos pais uma visão mais global do seu filho, valorizando,desde o início da gravidez, a sua existência como uma pessoa.No diagnóstico pré-natal, a imagem da ecografia permite àmãe, não só ter uma foto de seu filho com antecedência, mastambém torna possível reintroduzir o sentido da suahumanidade para além de uma possível deficiência. Em casoscomo este, consideramos importante a introdução doscuidados paliativos na maternidade e no acompanhamento dagravidez e do luto por essas crianças. Um modelo inovador ecompassivo de cuidar da família a partir do momento dodiagnóstico, antes, durante e depois do nascimento.